Données de santé : données sensibles - Présentation du dossier

Résumé

La capacité à recueillir de manière objective des signes sur un grand nombre de patients et à croiser ces informations (tables de contingence) a marqué au 19ème siècle la naissance d’une médecine scientifique moderne [Foucault, 1963]. La mise en place de registres de maladie au 20ème siècle, l’essor de l’épidémiologie et, dans le champ de la thérapeutique, le développement de la médecine reposant sur les preuves (Evidence Based Medicine - EBM) en représentent des prolongements naturels, que les possibilités techniques permettent d’étendre au delà du champ médical restreint en les délocalisant, les dématérialisant et en ouvrant les possibilités de partages effectifs en temps réel ou presque de cette information. La gestion des données de santé, longtemps laissée aux seuls professionnels sur un mode papier traditionnel, d’intérêt relativement limité et considérée comme une contrainte légale (cf. les archives des dossiers médicauxdans les hôpitaux), s’est transportée sur de nouveaux supports et est considérée de nos jours comme une ressource, objet d’intérêt croissant.